právě se vám dostává do rukou první výtisk nového časopisu Žijeme s roztroušenou sklerózou, časopisu, který má představovat užší informační propojení nejen mezi lékaři a pacienty, ale i dalšími pracovníky a institucemi, kteří se v rámci své profese pohybují v oblasti demyelinizačních onemocnění.
Roztroušená skleróza (RS) je nejrozšířenější invalidizující neurologický stav mladých dospělých na celém světě. Může se vyvinout v jakémkoliv věku, ale u většiny lidí mezi 20.–30. rokem s 2,5× častějším zastoupením žen. V současné době má na celém světě diagnostikovanou RS více než 2,3 milionu lidí. Podle Mezinárodní federace pro roztroušenou sklerózu (MSIF) je Česká republika, kde je aktuálně diagnostikováno odhadem až 19 000 pacientů s RS, osmou zemí na světě s nejvyšším přepočteným počtem pacientů s RS (160/100 000 obyvatel). První zemí na světě je Kanada, kde připadá 291 pacientů s RS na 100 000 obyvatel. Patříme tedy k zemím mírného pásma s vysokým výskytem tohoto onemocnění a rovněž s narůstající incidencí, kterou nelze vysvětlit jen lepšími diagnostickými možnostmi. Existují patrně environmentální a civilizační faktory, které akcelerují výskyt nových případů ve vyspělých zemích světa. Všechny tyto okolnosti naznačují, že se nejedná o malé množství lidí, které v jejich životě provází toto onemocnění. Zároveň je to u mnoha pacientů běh na dlouhou trať, neboť je nemoc zastihuje v mladém věku, nepřipravené na řadu běžných životních situací, natož na nemoc samotnou. Proto vnímáme jako potřebné, aby tito lidé dostávali systematickou a dlouhodobou podporu nejen od odborníků, ale např. i od starších pacientů, kteří už získali cenné zkušenosti a zjistili, co jim v nelehké situaci přineslo podporu a úlevu. Z toho důvodu vzniká tento časopis. Aby byl nejen odbornou, ale mentální podporou pro ty, kteří se rozhodli přes nepříznivou diagnózu bojovat s nástrahami nemoci, a prožít tak i přesto plnohodnotný život.
Cílem našeho časopisu je poskytnout pacientům s RS informace o aktuálním poznání podstaty tohoto onemocnění a možnostech, jak tuto nemoc a její příznaky co nejvíce eliminovat z každodenního života pacientů, kteří s uvedenou diagnózou často po dlouhá léta žijí. Zároveň chceme pacienty motivovat k aktivnímu přístupu k životu, neboť současná medicína pokročila v rámci této nemoci tak zásadním způsobem, že diagnóza RS nemusí mnohdy představovat významnější životní omezení. Proto náš časopis chce kromě aktuálních informací v oblasti diagnostiky a léčby RS nabízet i přehled možností, jak mohou pacienti kromě léčby podpořit aktivním způsobem zlepšení svých klinických příznaků, případně se zapojit do spektra různých aktivit v komunitě osob se stejnou diagnózou. K tomu je potřeba, abychom se informovali vzájemně, tedy nejde pouze o jednosměrnou komunikaci zdravotníků směrem k pacientům, ale v rámci vašich příběhů, které chceme postupně v tomto časopise zveřejňovat, bychom rádi získávali podrobnější informace i od vás a zároveň se můžete od sebe učit a inspirovat navzájem. Proto jsme vytvořili tuto platformu v podobě pravidelně vycházejícího časopisu, který by se měl stát živým komunikačním prostorem pro všechny, jimž záleží na zdárném zvládnutí průběhu tohoto onemocnění. Proto bude také náš přístup systematický. Připravili jsme pro vás pravidelné rubriky, na které se můžete vždy těšit, a věříme, že každý z vás si v časopise najde to své, co se potřebuje vzhledem ke své aktuální situaci dozvědět.
A na co na vás čeká v prvním čísle? V úvodu vysvětlí podrobněji důvody vzniku časopisu předsedkyně Unie ROSKA, v pravidelné rubrice věnované dotazům budeme odpovídat na vaše nejčastější otázky, které se objevují v současné době a týkají se diagnostiky a zejména možností léčby RS. Součástí prvního vydání je také velice zajímavý rozhovor s bývalým místopředsedou vlády ČR, MVDr. Pavlem Bělobrádkem, který promluví i o svém vlastním boji s RS. O svůj životní příběh se s vámi podělí také talentovaná zpěvačka a pianistka Hana Robinson. V rámci pravidelné rubriky Životospráva se tentokrát budeme věnovat problematice pohybu. Následně vám Unie ROSKA představí aktuální aktivity pro pacienty s RS a na závěr si můžete prověřit své schopnosti pomocí osmisměrky.
Věřím, že tento časopis se pro vás stane užitečným rádcem, jehož informace využijete v každodenních situacích, ale i komunitním prostorem, ve kterém můžete navázat užší kontakt nejen s lékaři a pracovníky ve zdravotnictví, ale i s jinými pacienty. Chci vás proto povzbudit, abyste zasílali své dotazy, případně se pokusili podělit o své vyhrané boje s klinickými příznaky v každodenním životě. Můžete se tak stát sami inspirací pro ty, kteří jsou teprve na začátku své cesty. A věřte tomu, že záleží na jednom každém z vás a na vašem přístupu k nemoci, aby tato cesta byla i přes nepříjemnou životní komplikaci úspěšná.
Přeji vám i v těchto nelehkých pandemických časech hodně zdraví a neutuchajícího optimizmu.
prof. MUDr. Jan Mareš, Ph.D., MBA
Neurologická klinika LF UP a FN Olomouc
e-mail: jan.mares @fnol.cz
Úvodní slovo
Společnost We Make Media, s. r. o., nás oslovila s nabídkou spolupráce na novém časopise pro pacienty s roztroušenou sklerózou. Propojení agentury, jež několik let vydává časopis pro neurology, kteří léčí pacienty s touto diagnózou, a naší pacientské organizace, která již téměř 30 let podporuje pacienty s RS, vidíme jako prospěšné zejména pro pacienty. To je, a vždycky byl, náš cíl. Proto jsme příliš neváhali. Doufáme, že naše spolupráce posílí aktivity obou stran.
S pozdravem
