Vážení čtenáři,
do rukou se vám dostává další číslo časopisu pro pacienty s roztroušenou sklerózou mozkomíšní, a nejen pro ně.
Když tento text píšu, za okny na mne dýchá ,,nostalgie podzimu pod závojem mlhy“. Té si letos opravdu v naší krásné Olomouci užíváme v dostatečné míře.
Po roztomilém sluncem a teplem hýřícím jaru a létě jste se možná od lékaře dověděli úplně novou diagnózou. Možná to bylo po mnoha ne zrovna příjemných projevech vašeho těla i mysli a vy jste si kladli otázku „Co se to se mnou děje?“ Pokud diagnóza zněla roztroušená skleróza mozkomíšní (kód G35), věřte, že je to diagnóza nemoci, se kterou se dá žít, a to docela dost dobře. Není sice vyléčitelná, ale je opravdu léčitelná a její příznaky se dají zvládat. V dnešní době už je na trhu mnoho léků, které jsou nám pacientům dostupné a které nám pomáhají tuto nemoc zvládat.
Pokud hledáte odpovědi na otázky týkající se roztroušené sklerózy, nehledejte na internetu nebo na facebooku, mohli byste narazit na dezinformace. Pokud vás něco opravdu trápí, obraťte se na organizaci Roska, která je nejblíže k vašemu bydlišti. Stačí zavolat nebo napsat e-mail a určitě dostanete odpovědi na všechny své otázky. Nebo si můžete sjednat schůzku a jen tak se vypovídat ze svých obav a strachu.
Všichni v Rosce pracujeme mnoho let, jsme tu pro vás i pro vaše blízké. Pro většinu z nás to není práce, ale poslání, mnozí z nás jsme na tom byli dříve podobně jako vy nyní. Nemějte strach se na nás obrátit. Sami známe podobné problémy a otázky z vlastní zkušenosti a víme, že časem se jim mnohdy i společně zasmějeme.
Bude to od vás možná chtít trošičku změnit životní styl a určitě s nemocí „pracovat“ hned od začátku, abyste o svých návycích a postojích rozhodovali vy sami v týmu ze svými pomocníky a nedovolili, aby nemoc rozhodovala za vás.
Pro všechny, nejen pro pacienty s roztroušenou sklerózou, i když pro ty možná i o něco víc, je důležitý pohyb. Proto se můžete přihlásit do kterékoliv organizace Roska a zúčastnit se akcí, které nejen my v Olomouci pořádáme pro své členy.
Předně jsou to skupinová cvičení a plavání. Postoj „Já nikam chodit nemusím, to zvládnu sám…“ příliš nepomáhá. Věřte, že v kolektivu to jde vždycky líp. Když uděláte chybu, má vás kdo opravit, dozvíte se, jak na to, když to nejde, jak překonat únavu a svoji lenost (ta je do určité míry vlastní každému z nás). Pak vám bude opravdu líp, dostaví se lepší nálada i smích.
A potom taky třeba kávička s kolegy a možná nějaká dobrůtka, co není tak velký hřích. A jak to chodí u nás v Olomouci?
Letos jsme uspořádali konferenci pro nově diagnostikované pacienty a dny otevřených dveří spolu s Neurologickou klinikou FN Olomouc. Podobná akce se konala i v jiných organizacích v ČR.
V naší organizaci se můžete, pokud se k nám přidáte, v příštím roce zúčastnit různých akcí: Zacvičit si MaRs, což je 24hodinový cvičební maraton s mezinárodní účasti (opět nejen pro pacienty s RS). V malých městech se necvičí 24 hodin, spíš jen tak trochu a pro zábavu. Tuto akci pořádá Rádio Impuls a připojují se k ní všechny organizace v ČR s přáteli ze zahraničí. Účast bývá velká.
K celoročnímu cvičení najdete informace jak na našich webových stránkách, tak i na stránkách ostatních organizací.
U nás máte dále možnost zúčastnit se divadelních představení, navštívit Olomoucké rozárium, které je v květnu opravdu nádherné. V olomouckém kraji se i s vozíčkem dostanete například do obce Skalka, která leží jihovýchodně od Prostějova. Jsou zde dva léčivé minerální prameny. Celý lázeňský park je volně přístupný. Více se dozvíte na www.lazneskalka.cz.
V létě se konají různé koncerty a představení nejen pod širým nebem. Kromě vážné hudby pro nás každoročně pořádají naši kamarádi ze skupiny PRYOR i jejich přátelé koncert s trošku výraznější rockovou hudbou, při níž se můžete vyřádit opravdu dostatečně i na vozíčku.
Na vrcholu prázdnin, kdy se již sluníčko trošku schovává za mraky, obvykle začátkem září pořádáme pro pacienty i jejich rodinné příslušníky a kamarády týdenní rekondiční a rehabilitační pobyt s ubytováním, celodenní stravou a dopravou. Program tvoří hlavně rehabilitace, přednášky a další aktivity. Procvičujeme nejen tělo, ale i mozek a bránici – tolik smíchu najdete málokde. Pokaždé si něco vlastnoručně vyrobíme na památku, třeba šperky, draky, kamínky a mnoho jiného. Hlavně jsme s kamarády, a to je nejvíc.
Také pořádáme pro všechny zájemce jednou měsíčně klubová setkání, na která se můžete přijít podívat, zeptat se na cokoliv, co vás trápí a zajímá. Na těchto schůzkách se dozvíte víc o tom, co naše organizace chystá a připravuje.
Neváhejte a připojte se k nám, v partě je vždy líp. Sedět sám doma a sledovat jen sociální sítě není ta nejlepší cesta a vždy zdroj správných informací.
Myslím si, že za všechny předsedy a předsedkyně organizací Rosky můžu říct, že si přejeme, abyste přišli mezi nás, netrápili se doma sami. Volejte, pište, určitě se vám ozveme, i když třeba ne okamžitě.
Než jsem dopsala tento článek, mlha za okny se rozpustila a vysvitlo sluníčko. Přesto je mi zima a ani dva svetry nepomáhají ji zahnat, tak si jdu uvařit pro zahřátí dobrou polévku. Je jednoduchá, není drahá a mně moc chutná, tak se s Vámi podělím o recept.
Suroviny: dýně hokajdo, brambory, olej, majoránka, česnek, cibulka, libeček může být i pálivá paprička, sůl.
Postup: Všechny suroviny nakrájíme na malé kousky. Na trošce oleje lehce orestujeme cibulku, přidáme všechny další suroviny a vaříme do změknutí. Část vývaru slijeme a odložíme a uvařenou zeleninu rozmixujeme. Pokud je směs příliš hustá, zředíme ji odloženým vývarem. Na polévku můžete použít místo dýně i pórek a můžete přidat i luštěniny, např. červenou čočku. Tak dobrou chuť.
Roska je nezisková organizace, proto i touto cestou chci poděkovat všem, kteří nám pomáhají, a požádat ty, kteří nám mohou pomoci, aby pomohli v této nelehké době. Pomozte nám mít možnost pomáhat dál. Děkujeme.
Než se k vám dostane toto číslo časopisu, bude už advent, čas klidu, očekávání Vánoc. Zda to opravdu bude čas pohody, nebo stresu, to záleží jen na každém z nás. Za sebe bych Vám chtěla touto cestou popřát co nejvíc klidu, hezké Vánoce prožité bez ataky, úsměv, pokoru a lásku jednoho k druhému a šťastný nový rok 2023.
Na úplný závěr připojuji odkaz na pár webových stránek, kde můžete získat užitečné informace:
www.aktivnizivot.cz
www.necekejnalavicce.cz
www.rskompas.cz
www.nationalmssociety.org
www.roska.eu
www.roska.olomouc.cz
Jana Nakládalová
