Súhrn
Získanie presných epidemiologických dát je v čase medicíny dôkazov nevyhnutné. Pre potrebu monitorovania programu domácej parenterálnej výživy vznikol pod záštitou Slovenskej spoločnosti parenterálnej a enterálnej výživy ku dňu 1. 1. 2017 register dospelých pacientov zaradených do programu domácej parenterálnej výživy. Cieľom registra je získať presné epidemiologické údaje, ktoré umožnia zvýšenie kvality a bezpečnosti zdravotnej starostlivosti a zlepšenie komunikácie so zdravotnými poisťovňami.
Kľúčové slová: domáca parenterálna výživa (DPV), register pacientov v programe domácej parenterálnej výživy, Slovenská spoločnosť parenterálnej a enterálnej výživy
Úvod
Domáca parenterálna výživa je indikovaná pri stavoch s dysfunkciou až zlyhaním tráviaceho traktu, pri malnutrícii rôzneho pôvodu, ktorá nereaguje na štandardné postupy nutričnej intervencie. Domácou liečbou sa významne šetria finančné zdroje, keďže pacient nemusí byť pre potrebu podávania infúzií opakovane dlhodobo hospitalizovaný.
Vzhľadom na vysokošpecializovanú činnosť je zaraďovanie pacientov do programu domácej parenterálnej výživy na Slovensku sústredené do 6 centier. Tieto pracoviská zabezpečujú komplexnú starostlivosť o pacientov na DPV. Sú to:
• Národný onkologický ústav Bratislava
• Gastroenterologická klinika SZU a UNB, pracovisko Antolská
• II. Interná klinika SZU, FNsP F. D. R. Banská Bystrica
• I. Interná klinika, Univerzitná nemocnica Martin
• Oddelenie vnútorného lekárstva, Nemocnica Rimavská Sobota
• I. Interná klinika, Univerzitná nemocnica L. Pasteura Košice
S cieľom evidencie epidemiologických dát zo všetkých pracovísk vznikol 1. 1. 2017 ako pilotný program celoslovenský register dospelých pacientov vedených v programe domácej parenterálnej výživy. Založenie podporila farmaceutická firma Baxter. Register sa zameriava na mapovanie liečby dospelých pacientov s doplnkovou alebo úplnou parenterálnou výživou podávanou v domácom prostredí. Evidujú sa základné údaje o pacientoch, ich diagnóza a ďalší vývoj zdravotného stavu. Cieľom registra je získať presné epidemiologické údaje, ktoré umožnia zvýšenie kvality a bezpečnosti zdravotnej starostlivosti a zlepšenie komunikácie so zdravotnými poisťovňami.
Výsledky za rok 2017
V priebehu prvého, pilotného roka existencie slovenského Registra pacientov zaradených do programu domácej parenterálnej výživy bolo v šiestich centrách vedených 90 pacientov. Novozaradených v roku 2017 bolo 40 % (n = 36).
Zastúpenie pacientov podľa pohlavia
V sledovanom období od 1. 1. do 31. 12. 2017 sme pri danom počte pacientov evidovali 60 % žien (n = 54) a 40 % mužov (n = 36) (graf č. 1). Priemerný vek pacientov bol 52,1 roka (graf č. 2).
Indikácia na domácu parenterálnu výživu
Najčastejšiu indikáciu na zaradenie do programu domácej parenterálnej výživy predstavovalo zlyhanie tráviaceho traktu pri nádorovom ochorení a jeho liečbe, 44,44 % (n = 40). Z neonkologických ochorení viedla Crohnova choroba, iné IBD a ich následky 16,66 % (n = 15). Nenádorové chirurgické stavy v 15,55 % (n = 14) tvoril najmä syndróm krátkeho čreva a maladaptácia čreva po resekcii. Cievny ileus s následným syndrómom krátkeho čreva sme evidovali v 4,44 % (n = 4). V skupine podvýživy z iných dôvodov v 18,88 % (n = 17) bola podnetom na parenterálnu výživu črevná malabsorbcia z rôznych príčin (graf č. 3).
Priemerná dĺžka liečby
Započítali sme 25 747 katéter-dní, čo je súhrnný počet dní so zavedeným centrálnym žilovým katétrom u všetkých pacientov. Priemerný počet katéter-dní onkologického pacienta predstavoval 259,67 katéter-dňa, neonkologického pacienta 307,2 katéter-dňa (graf č. 4).
Typ cievneho prístupu
Roztoky domácej parenterálnej výživy sa vzhľadom na svoju vysokú osmolalitu podávajú do centrálnej žily. Zväčša sa využívajú katétre vhodné na dlhodobé použitie. V skupine sledovaných pacientov malo 90 % pacientov (n = 81) tunelizovaný centrálny žilový katéter (CŽK), 5,55 % (n = 5) implantabilný port-katéter.
V 4,44 % pacientov (n = 4) sme použili iný typ cievneho prístupu, najčastejšie hemodialyzačný alebo krátkodobý katéter (graf č. 5).
Fyzická zdatnosť
Pri hodnotení fyzickej zdatnosti posudzovanej podľa WHO sme zistili, že v skupine pacientov bolo bez príznakov choroby 26,66 % (n = 24), s príznakmi choroby, bez významnejšieho obmedzenia 27,77 % (n = 25), čo je viac ako polovica pacientov. Trvalo pripútaný na lôžko nebol žiadny pacient, čo vyjadruje vysokú mieru kvality života pacienta s adekvátnou nutričnou starostlivosťou (graf č. 6).
Ekonomická aktivita
Skupinu pacientov v neproduktívnom veku tvorilo 27,77 % (n = 25) pacientov. V produktívnom veku sme evidovali 72,22 % (n = 65) pacientov. Ekonomicky aktívnych bolo 10 % (n = 9), neaktívnych 37,77 % (n = 34). Pri 22 pacientoch v produktívnom veku nebola ekonomická aktivita udaná (graf č. 7).
Komplikácie domácej parenterálnej výživy
Komplikácie pri domácej parenterálnej výžive možno rozdeliť na katétrové a metabolické. Katétrová sepsa sa ako najzávažnejšia komplikácia potvrdila v 18 prípadoch s incidenciou 0,69/1 000 katéter-dní. Incidencia intraluminálnej obštrukcie cievneho vstupu predstavovala 0,19/1 000 katéter-dní (n = 5). Stretli sme sa s piatimi prípadmi hlbokej žilovej trombózy s incidenciou 0,19/1 000 katéter-dní. Vďaka režimom liečby v záujme zachovania katétra sme k extrakcii či výmene katétra pristúpili v 46,42 % (n = 13) prípadoch katétrovej komplikácie.
Z metabolických komplikácií sme pečeňové komplikácie potvrdili v 12,22 % (n = 11) pacientov, kostné komplikácie v 21,11 % (n = 19).
Stav pacientov k 31. 12. 2017
Liečbu počas roka 2017 ukončilo 16,66 % (n = 15) pacientov. V 2,22 % (n = 2) pacientov pominula indikácia na DPV a prešli na enterálnu výživu, 14,44 % (n = 13) pacientov zomrelo. Ku koncu sledovaného obdobia pokračovalo v programe domácej parenterálnej výživy 83,33 % (n = 75) pacientov (graf č. 8).
Záver
Založenie Registra pacientov zaradených do programu domácej parenterálnej výživy je prejavom neúnavnej snahy centier pre DPV a Slovenskej spoločnosti parenterálnej a enterálnej výživy zlepšovať zdravotnú starostlivosť a kvalitu života pacientov so zlyhaním tráviaceho traktu. Pilotnú verziu registra budeme upravovať tak, aby sme vedeli získať čo najpresnejšie informácie dôležité na vytvorenie štatistických údajov. Pravidelné vyhodnocovanie údajov povedie k realizácii neintervenčnej multicentrickej štúdie.
