Abstrakt
Roztroušená skleróza (RS) je chronické autoimunitní onemocnění, které často začíná u mladých lidí v produktivním věku. Z dlouhodobého hlediska má významné tělesné a psychosociální důsledky a velký dopad na všechny oblasti života osob postižených touto chorobou. Kromě moderní léčby je absolutně zásadní aktivní přístup pacienta, jeho vnitřní motivace a nalezení osobní zodpovědnosti za svůj život. RS má velmi pestré klinické projevy a vyžaduje komplexní terapeutický přístup. Není možné udělat univerzální předpis pohybových či jiných aktivit, ale terapie by měla být „šitá na míru“ aktuálnímu stavu a potřebám pacienta. Zároveň je potřeba dobře vyvážit míru aktivity a odpočinku. Následující článek shrnuje možnosti pohybových aktivit včetně specifik u roztroušené sklerózy (RS), vysvětluje pojem interdisciplinární rehabilitace a zamýšlí se nad současným životním stylem
Klíčová slova: roztroušená skleróza mozkomíšní, interdisciplinární přístup, pohybová aktivita, životní styl
Úvod
Pohyb je přirozenou potřebou každého živého organismu a má velký vliv na fyzické, duševní i mentální schopnosti člověka. Neznamená to, že každý z nás musí být vrcholovým či nadšeným sportovcem. Stačí si uvědomit, že i když cvičení či sportování není můj koníček, určitou formu pohybu potřebujeme všichni. V současnosti je jednoznačně prokázáno, že přiměřený cvičební režim pacientům nejen neškodí, ale naopak je pro ně doporučován jako důležitá součást zdravého životního stylu [1]. V poslední době se u RS zkoumá protizánětlivý účinek pravidelného cvičení v dostatečné intenzitě [2]. Nejnovější studie dokonce spekulují o tom, zda vhodně volená pohybová aktivita nemůže sloužit jako prevence či oddálení vzniku nových symptomů či jejich zhoršení, ale dokonce i vzniku samotného onemocnění.
Interdisciplinární rehabilitační péče o pacienta s RS
Rehabilitace hraje nezastupitelnou roli v léčbě pacientů s roztroušenou sklerózou. Úkolem rehabilitace je usnadnit a zlepšit vykonávání aktivit běžného života, zajistit mobilitu, soběstačnost, podpořit nezávislost, komunikaci a sociální a pracovní integraci do společnosti. Celkově pomáhá zvýšit kvalitu života pacienta. Povaha tohoto onemocnění vyžaduje péči interprofesního týmu (lékař, fyzioterapeut, psychoterapeut, sestra, urolog, ergoterapeut, psycholog, sociální pracovník a další), kterou je třeba zahájit ideálně ihned po stanovení diagnózy. Zcela zásadní roli v tomto týmu hraje sám pacient, který nesmí být jen pasivním členem. Aktivní, dobře informovaný pacient může významně ovlivnit nejen kvalitu svého života, ale i průběh nemoci. Odborníci v tomto týmu spolu úzce spolupracují a na základě aktuálních potřeb pacienta se péče jednotlivých složek dynamicky přizpůsobuje. Znamená to, že v každé fázi onemocnění se hlavní role v týmu ujímá jiná osoba a vše se podřizuje jedinému cíli, a to zajistit pro klienta maximální kvalitu života [3]. Od dubna roku 2019 platí nová vyhláška Ministerstva zdravotnictví ČR, podle které se ambulantní rehabilitační léčba poskytuje také přímo v RS centrech. Z našich klinických zkušeností víme, že pro pacienty i odborníky je velmi výhodné mít na pracovišti fyzioterapeuta, ergoterapeuta, psychoterapeuta a psychologa. Spolupráce s logopedy či dalšími odborníky může být externí formou.
Rehabilitace a pohyb v jednotlivých fázích onemocnění
Mnohdy se setkáváme s názorem, že dokud pacienti nemají trvalý problém, není potřeba se o sebe starat. Opak je pravdou. Na počátku onemocnění je ideální příležitost začít upravovat své pohybové návyky. Víme, že pacient, který je zvyklý na fyzickou zátěž, má vyšší míru schopnosti regenerace a v případě náhlého zhoršení má rychlejší návrat do stavu před atakou než pacient, který nemoci podlehne a rezignuje na možnost se jí postavit [4]. Hlavním důvodem včasného zahájení pravidelného cvičení či sportování je uplatnění neuroplasticity (schopnost nervových buněk mozku stavět, přestavovat a opravovat svoji tkáň). U RS mohou být v počátečních stadiích narušené funkce opět obnoveny.
Další důvody včasného zahájení pohybové aktivity jsou následující:
zabránit co nejdříve celkovému snížení pohybové aktivity s následnou fyzickou i psychickou dekondicí,
včas rozpoznat a začít terapeuticky ovlivňovat spastickou parézu – jedná se o kombinaci ochrnutí (parézy), zkrácení měkkých tkání a zvýšené svalové aktivity, kterou pacienti nejčastěji popisují jako ztuhlost svalů,
ovlivnit depresivní ladění,
pozitivně podpořit kognitivní funkce,
pozitivně ovlivnit imunitní systém,
oddálit riziko vzniku sekundárních komplikací spojených s inaktivitou (např. osteoporózy, srdečně-cévních onemocnění, diabetu, funkčních poruch hybného systému bez souvislosti s primárním onemocněním),
naučit se vnímat své tělo, poznat své limity a reakci těla na zátěž, aby nedocházelo k přetížení organismu a zhoršení neurologických obtíží.
Bohužel se stále setkáváme s tím, že na rehabilitaci přichází pacienti až v pozdější fázi onemocnění. Zásadní je přístup pacienta, který se aktivně ptá svého neurologa na možnosti rehabilitační péče nebo hledá odborníka ve svém okolí již od počátku onemocnění.
1. Nově diagnostikovaní pacienti
Ve chvíli, kdy se pacient dozvídá diagnózu chronického nevyléčitelného onemocnění, prochází velmi složitým obdobím. Je ideální, když se co nejdříve aktivně zapojí do procesu péče o sebe. Základem je získat pravdivé informace a zorientovat se v problematice RS. V současné době jsou pořádány semináře pro nově diagnostikované pacienty (setkání mimo nemocniční prostředí, kde se mohou potkat pacienti, jejich rodinní příslušníci či přátelé s lékařem, fyzioterapeutem, psychoterapeutem a sociálním pracovníkem), existují brožurky od předních odborníků zabývajících se RS problematikou nebo je možné vyhledat ověřené informace na webových stránkách (www.msrehab.cz, www.roska.eu, www.nfimpuls.cz, www.rskompas.cz, www.aktivnizivot.cz a další). Velmi výhodné je zahájit psychoterapeutickou péči, protože zvládnutí této první fáze výrazně ovlivňuje další postoj pacienta k nemoci a nepřímo tak i její vývoj. Již v tomto období je velmi důležité zahájit i pravidelnou pohybovou aktivitu. Ideální je konzultace s fyzioterapeutem, se kterým pacient probere svoji sportovní historii, aktuální zdravotní stav, časové možnosti apod.
2. Časná fáze onemocnění
Tato fáze je typická u většiny pacientů střídáním atak a remisí. Je to také optimální období na dlouhodobou změnu životního stylu. Současným trendem je kombinace různých druhů pohybových aktivit (zejm. aerobního, posilovacího a balančního tréninku, např. formou kruhového tréninku, dále pak jógy, pilates, taiči apod.) s dalšími rehabilitačními postupy (psychoterapie, ergoterapie včetně kognitivního tréninku, logopedie apod.). Porozumět příčinám svých potíží můžeme zvědoměním skrze tělo či skrze psychiku, proto z naší praktické zkušenosti doporučujeme kombinaci péče o tělo i psychické zdraví. Pokud to zdravotní stav dovolí, je možné pokračovat ve sportovních aktivitách, které má pacient rád. Zpočátku je výhodné, aby měl pacient možnost individuální terapie, nicméně následně, pokud to zdravotní stav umožní, chceme vyzdvihnout výhody skupinové formy cvičení, která umožňuje vytváření sociálních vazeb, vzájemnou motivaci a psychickou podporu pacientů. Není výjimkou, že se pacienti velmi dlouhou dobu (mnoho let i desítek let) brání kontaktu s ostatními lidmi s RS. Je to pochopitelné a dočasně je tato obranná strategie účinná. Nicméně jakmile se pacient jednou odváží a přijde mezi ostatní, většinou nastává fáze velké úlevy. Může začít sdílet své starosti, vzájemně se inspirovat a najít pochopení.
3. Pozdní fáze onemocnění
Během vývoje onemocnění ztrácí centrální nervová soustava schopnost obnovy funkcí, čímž postupně dochází k trvalým projevům neurologických příznaků. Přesto je možné prostřednictvím specializované fyzioterapie stimulovat funkční rezervy a adaptační procesy [5]. I nadále je třeba pokračovat ve cvičení i v péči o psychickou kondici. Léčba ambulantní je v případě nutnosti doplněna hospitalizací na lůžkovém neurorehabilitačním oddělení. Velkým přínosem je odborná práce ergoterapeuta, který mimo jiné pomůže s výběrem vhodných kompenzačních pomůcek. V tomto období se pacient často nachází ve složité situaci, protože je potřeba přibírat nové pomůcky nebo usedá na vozík. Proto je opět velmi důležité, aby perfektně fungoval interdisciplinární tým, který pacientovi tímto obdobím pomůže projít. Často má klient pocit, že usednutí na vozík bude znamenat konec aktivního života a selhání v předchozím snažení. Přestože jsme si vědomi náročnosti situace a v terapii se snažíme především o aktivizaci pacienta, často se setkáváme s tím, že se naopak klientovi i jeho rodině uleví a ušetřená energie pomůže zvýšit pestrost aktivit, které dříve nebyly možné.
Specifika pohybových aktivit u pacientů s RS
Přestože diagnóza RS není důvodem k zanechání oblíbených sportovních či pohybových aktivit, je třeba respektovat aktuální zdravotní stav a podle toho přizpůsobovat pohybový režim ze dne na den. Zásadní je hýbat se pravidelně a dlouhodobě, ne se několikrát do roka zničit a pak zase nic nedělat. Je potřeba naučit se vnímat své limity, poslouchat své tělo a umět mu vyjít vstříc, aby nedocházelo k přetěžování organismu. To může neurologický stav zhoršit. Výhodné je začít pod dohledem odborníka, se kterým nastavíte ideální míru zátěže. Jedním z nejčastějších příznaků RS − a zároveň nejvíce limitujícím − je únava. Je to také častý důvod, který brání začít s pravidelným sportováním či pohybovými aktivitami nebo u nich vydržet. Management zvládání únavy je častou zakázkou, se kterou pacienti na rehabilitaci přichází. Díky nejnovějším studiím víme, že nejúčinnější strategií je dlouhodobé provádění pohybových aktivit (hlavně aerobního cvičení), energii šetřící strategie, vyvážení míry aktivit a odpočinku a péče o psychickou kondici. Dalším typickým problémem je termosenzitivita. Cvičební programy musí aktivovat oslabené svalstvo, ale zároveň nesmí dojít k přetížení či přehřátí. I toto je velmi důležité zohlednit při výběru vhodného tréninkového režimu. Např. místo aerobní aktivity, u které dochází k výraznějšímu zahřátí, vybereme cvičení posilovací. V současné době také existují různé chladicí pomůcky, které mohou zvýšit komfort pacienta a snížit míru obtíží. K tomu je dobré myslet na jednoduché tipy, jako je vyvětrat místnost, kde bude cvičení probíhat, nebo dodržovat pitný režim. Mnoho pacientů vědomě omezuje množství vypitých tekutin ze strachu, že budou potřebovat na toaletu. To ale prohlubuje problém s regulací teploty, a proto se snažíme hledat jiné, účinnější strategie.
Aktivní a pasivní odpočinek
Jak bylo uvedeno výše, pacienty často výrazně limituje únava. Najít rovnováhu mezi aktivitami a odpočinkem je velkou výzvou. U pacientů s RS se poměrně často setkáváme se dvěma extrémními situacemi. Jedna je taková, že pacient z různých důvodů raději nedělá nic. Na opačném pólu je sebezničující aktivita, neustálá potřeba něco dělat, neschopnost zastavit a potřeba, aby vše bylo v maximálním výkonu. Správně tušíte, že ani jedna varianta není optimální. Zkusme nyní prozkoumat, co můžeme nalézt mezi těmito dvěma extrémy. Aktivní a pasivní odpočinek jsou dvě různé strategie naší regenerace. Obě se doplňují a zajišťují úlevu mysli i tělu. Když se řekne slovo odpočinek, často si vybavíme něco, při čem relaxujeme, nic neděláme a jsme v klidu. Nicnedělání (neboli pasivní odpočinek) je velmi důležité a přínosné. Tělo se může uvolnit, regenerovat a nervová soustava se zklidňuje. Takové „koukání do blba“ bychom si občas měli dopřát všichni. Pasivní odpočinek ale může být i vědomý – když si všimneme, že nás pohltily naše myšlenky a mozek začal pracovat, vrátíme se k dechu, k vnímání tělesných počitků apod. Možná se budete divit, ale hodně z nás si takový vědomý pasivní odpočinek neumí dopřát. Fungujeme tak, že se nejprve „totálně zničíme“ a pak teprve odpadneme a už nemůžeme nic. Následně pak přijde vztek, že jsme zase nebyli aktivní, a tento vzorec pořád dokola opakujeme. I odpočívat se musíme učit. V poslední době je doporučovaný aktivní odpočinek. Můžeme čas trávit s knihou v ruce, ale můžeme také odpočívat pohybem. Prospěšná pohybová aktivita nemusí být náročná (a tato mylná představa často odradí naše pacienty už dopředu, že se raději ani hýbat nezačnou). Může to být jakákoliv aktivita, při které se nám zvyšuje tep. V praxi je to tedy jednoduché – při cestě z práce si místo pomalé procházky dáme rychlejší chůzi, místo svezení na eskalátoru nebo výtahem vyjdeme schody, jednu zastávku půjdeme pěšky a nepojedeme tramvají… Pokud se nám taková činnost podaří dělat dlouhodobě (obecné doporučení je 2–5× týdně 30–60 min, ale nezapomeňte, že každý je jiný), může se snížit míra stresu a zvýší se odolnost vůči němu, zlepší se fyzické i psychické zdraví včetně sebevědomí, zlepší se kvalita spánku, paměť a sníží se únava. Tyto činnosti nás musí těšit. Dalším pomocníkem, jak u aktivit dlouhodobě vydržet, může být zapojit přátele či rodinu, využívat aplikace, krokoměry či chytré hodinky, kde si můžeme zaznamenávat dosažené úspěchy, a samozřejmě se odměnit. Pasivní relaxace a aktivita jsou dvě části stejné mince, proto nejlépe střídejte aktivní odpočinek s pasivním.
Co když se snažím, starám se o sebe, cvičím, ale nevidím zlepšení? Proč rehabilitace v praxi nefunguje, i když dodržujeme všechny doporučované postupy?
Někdy se setkáváme se situací, že se nedostaví kýžený efekt, přestože je pacient aktivní a provádí přiměřenou a doporučovanou pohybovou aktivitu. Důvodů samozřejmě může být mnoho, ale ráda bych tu zmínila chronický stres. Z naší zkušenosti víme, že pacienti s RS mívají zvýšené prožívání stresových situací, často jsou v naučené bezmoci, jsou na sebe velmi přísní, mají tendenci k perfekcionismu a často mají problémy s hranicemi a říkáním NE. Někdy se tolik snažíme a „děláme vše správně“, ale nevnímáme u toho naše tělo. Je naprosto přirozené, že náš organismus na různé situace reaguje stresovou reakcí, která je fyziologická a naprosto v pořádku. Problém nastává, pokud se míra stresu stane chronickou nebo je v příliš velké intenzitě. V takovém případě se naše tělo brzy dostává mimo tzv. zónu odolnosti (kterou má každý člověk jinou) a mohou se začít vyskytovat nepříjemné příznaky, např. podrážděnost, častá naštvanost, velká únava až apatie, problémy se spánkem, bolest či další tělesné obtíže. Našemu tělu chybí „vybití“, tj. ukončení stresové reakce, tak jak se to má stát přirozeně. Při chronickém stresu neprobíhá ideální komunikace mezi nižšími a vyššími mozkovými centry a dochází k narušení rovnováhy. Naše mozková kůra má tendenci hodnotit, přikazovat, a dokonce i potlačovat pravdivé vjemy z našeho těla. Pokud se nacházíme dlouhodobě mimo naši zónu odolnosti, je třeba naučit se techniky, které nám tuto situaci zvědomí, pomohou nám vypustit přebytečné napětí a opět nastolí rovnováhu v autonomním nervovém systému. Jinými slovy je třeba naučit se opět vnímat své tělo a tělesné vjemy následně propojit i s našimi emocemi a myšlenkami. Toto povídání je velmi zjednodušené, nicméně zkušenost je taková, že toto téma je naprosto stěžejní a týká se velkého počtu našich pacientů. Opět to potvrzuje důležitost propojení fyzioterapie a psychoterapie nebo je také možné využít techniky, které tělo s psychikou přímo spojují (např. bodyterapie, biosyntéza apod.).
Závěr
Dnes už víme, že péče o fyzickou a psychickou kondici u pacientů s RS by měla být nezbytnou součástí jejich běžného života od začátku nemoci. Fyzioterapie, psychoterapie a kognitivní trénink mají neuroprotektivní efekt. Hlavní snahou celého interdisciplinárního týmu spolu s pacientem by měla být dlouhodobá změna životního stylu. Není tak důležité, jakou aktivitu či rehabilitační techniku vybereme, ale aby se při ní pacient cítil příjemně a měl z ní radost. Pravidelnost a postupné zvyšování zátěže bez nadměrného přetěžování je ideálním způsobem. Cílem cvičení není se zničit, ale naučit se vnímat své limity, poslouchat své tělo, umět mu vyjít vstříc a vyvážit aktivitu a odpočinek jako dvě doplňující se části. Důležitou součástí sebepéče je i práce s chronickým stresem.
Mgr. Lucie Suchá
Neurologická klinika a Centrum klinických neurověd 1. LF UK a VFN v Praze
e-mail: lucie.sucha@vfn.cz
