Novou tváří Unie ROSKA se stala Milena Steinmasslová. V únoru pokřtila knihu příběhů pacientů s roztroušenou sklerózou, která vznikla díky finanční podpoře Fondů EHP 2014–2021.
Pacientská organizace Unie ROSKA je jedinou pacientskou organizací, která napříč celou republikou pomáhá nemocným s roztroušenou sklerózou. Pro rok 2024 navázala spolupráci s herečkou Milenou Steinmasslovou, která pokřtila brožuru inspirativních příběhů pacientů s roztroušenou sklerózou ROSKAŘI. Tato publikace vznikla díky podpoře projektů EHP fondů.
Unie ROSKA již více než 30 let pomáhá pacientům s roztroušenou sklerózou žít kvalitní a důstojný život. Má 30 pobočných spolků po celé republice, cca 1 200 členů.
„Roztroušenou sklerózu jsem vždy vnímala spíše jako takového strašáka. Člověk si ihned představí pacienty s těmi nejhoršími prognózami. Když jsem se ale setkala s lidmi z Unie ROSKA, ihned mě vyvedli z omylu. I s roztroušenou sklerózou se dá žít kvalitní život, doba pokročila, nemoc se sice stále nedá vyléčit, ale existuje kvalitní léčba, která projevy nemoci umí zbrzdit, či zastavit. A brožura, kterou společně křtíme, je plná takových inspirativních příběhů,“ vysvětluje herečka Milena Steinmasslová.
Na projektu Unie ROSKA spolupracuje s norským partnerem The Royal Norwegian Society for Development (Královská společnost pro rozvoj – KSPR), který do projektu zapojil také Norwegian Multiple Sclerosis Association z Bergenu. Spolupráce je založena především na sdílení dobré praxe při zdravém stravování chronicky nemocných, posilování členské základny a strategickém fundraisingu. Na základě setkání, která se konala v České republice a v Norsku, vznikne dokonce kuchařka. Významnou přidanou hodnotou je i rozsáhlá zkušenost se strategickým řízením organizace, finanční soběstačnost a budování komunity.
„Výše uvedené cíle jsme naplnili prostřednictvím pěti odborných aktivit: personální a strategický rozvoj Unie ROSKA, Akademie vzdělávání Unie ROSKA pro předsedy pobočných spolků nebo jejich zástupce, podpora rozvoje aktivit a služeb Unie ROSKA (online poradna lékaře a sociální poradna), RStart (osvětová kampaň Unie ROSKA) a publicita, v jejímž rámci vznikla edukační videa a právě tato brožura. Projekt byl zahájen začátkem roku 2022 a končí v únoru 2024,“ říká Jiřina Landová, předsedkyně výkonné rady Unie. Personální kapacity pak díky fondům posílily o tři pracovní pozice, které by si Unie jinak nemohla dovolit.
Součástí osvětové kampaně bylo:
vytvoření a propagace informačních videí, která jsou ke spuštění na YouTube Unie, vytvoření a distribuce informačních letáků, brožura s inspirativními příběhy pacientů s roztroušenou sklerózou, kterou Milena Steinmasslová pokřtila na tiskové konferenci 2. února 2024.
Cílovou skupinou kampaně je veřejnost.
Po dokončení realizace projektu se Unie chce zaměřit především na finanční a personální stabilizaci organizace.
„Jsme povinni zajistit udržitelnost projektu. Ale jinak vše závisí na zajištění finančních prostředků, což je obecný problém pacientských organizací v ČR,“ dodává Jiřina Landová.
Ve všem, co nám fondy přinesly, chceme nadále pokračovat!
Unie ROSKA – česká MS společnost, z. s.
Křižíkova 167/50, 186 00 Praha 8 – Karlín
IČ: 45768889 / www.roska.eu / roska@roska.eu
Autorka fotografií
Martina Růžičková
____________________________________________________________________
Rozhovor s Milenou Steinmasslovou
1. Stala jste se kmotrou brožury ROSKAŘI – Inspirativní příběhy pacientů s roztroušenou sklerózou. Jak se vám brožura líbí? Je nějaký příběh, který vás zaujal?
Všechny. Opravdu. Všechny bez výjimky. Každý je jedinečný. Tento fakt ve svých příbězích lidé také často zmiňují.
2. Podtitul brožury je Inspirativní příběhy pacientů s roztroušenou sklerózou. Bylo pro vás nějaké setkání s pacienty opravdu inspirativní? Inspiroval vás v něčem nějaký příběh v brožuře?
Nemluvila bych o inspiraci v kreativním smyslu slova, i když příběhy lidí s RS mohou být náměty literárních i filmových děl. Jen jsem si znovu uvědomila sílu lásky a přátelství. Životní nutnost nebýt s takovým břemenem sám. Musíme umět žít pro sebe, ale v opravdu těžkých chvílích se snáze bojuje, když víme, že jsme pro jinou lidskou bytost důležití. A pak jsem si také utvrdila poznání, jak je důležité pro člověka hned na počátku těžké nemoci, když je jeho lékař schopný, zodpovědný a má touhu pomoci, která je větší než profesní ego. Jak je důležité potkat lékaře, který se ptá, vzdělává, který v sobě nese lidskost a pokoru před lidskou bolestí a strachem.
3. Tímto křtem jste zahájila také spolupráci s Unií ROSKA. Jak jste se o této organizaci dozvěděla?
Před dost dlouhou dobou, radši se neptejte na rok (smích). Má známá mě tenkrát přizvala, abych přednesla pacientům s RS přiměřeně dlouhou přednášku o tom, co dokáží pravidla rétoriky při jednání se zdravotními pojišťovnami. A za pár let nato mě pozvala k cestě po RS centrech, kde jsem mohla pracovat s lékaři i sestrami na způsobu komunikace s pacienty a jejich rodinami. Bylo to velmi poučné. Možná hlavně pro mě – to by bylo delší povídání. Od té doby vím, že jsou lékaři, kterým opravdu záleží především na pacientech. A také ti, kterým až tak zase ne.
4. Proč jste se rozhodla pro spolupráci s Unií ROSKA?
I ze sobeckého důvodu. Vstoupím do další „bubliny“ ve svém životě.
5. Jak si sama spolupráci s Unií představujete?
Ze začátku se nechám vést. Budu hodně naslouchat.
6. Unie ROSKA je velice vděčná, že se stanete její tváří, která se setká s pacienty na některých akcích. Co byste si ze spolupráce chtěla odnést vy?
To už jsem vlastně řekla. Nová setkání.
7. Máte v okolí někoho, kdo má roztroušenou sklerózu?
V okolí ne. Ale jako mladá herečka jsem potkala dva lidi s RS. Mladého krásného muže, nadějného režiséra, a mladou krásnou ženu, také z mého světa. Nezapomenu na ně, ani na směs pocitů, když jsem s nimi pracovala.
Moc vám děkuji za rozhovor.
Za Unii ROSKA se ptala Adéla Vašíčková
____________________________________________________________________
Připravované akce Unie ROSKA v roce 2024
Květen
Trousíme se do Břevnovského kláštera
U příležitosti Světového dne RS vás zveme na tradiční akci, která se letos uskuteční 25. 5. od 13 do 17 hodin. Pro děti budou připraveny výtvarné dílničky, navlékání korálků nebo malování kamínků. Dospělí si mohou vyplnit kvíz na téma roztroušená skleróza či si vyzkoušet, s jakými omezeními se nemocní musejí potýkat. K prohlédnutí bude výstava prací pacientů s RS a chybět nebude ani informační stánek Unie ROSKA. Akci přijde podpořit náš medicínský garant prof. MUDr. Jan Mareš, Ph.D., MBA.
Národní konference – Místo pro kvalitní život s RS
V rámci akcí Světového dne RS se koná také konference v Brně, která začne 31. 5. v 10:30 v budově Kanceláře veřejného ochránce práv v ulici Údolní č. 658.
Program nabídne přednášky:
Novinky v léčbě a výzkumu RS – MUDr. Mgr. Matouš Rous, MS centrum FN Olomouc
Hormonální změny v těle ženy (menopauza) a RS – MUDr. Iva Šrotová, Ph.D., RS centrum FN Brno
Posílení postavení pacientů s RS, porozumění klinickým studiím a relevantní informační zdroje – PharmDr. Lenka Součková, Ph.D., CZECRIN Academy, Farmakologický ústav LF Masarykovy univerzity, Centrum klinických studií FN u sv. Anny v Brně
Co může ombudsman udělat pro chronicky nemocné pacienty a jejich rodiny – Jiří Hrubý, vedoucí Kanceláře veřejného ochránce práv
Prezentace projektu Mindcare a možností jeho využití pro pacienty s RS – doc. PhDr. Miroslav Světlák, Ph.D., přednosta Ústavu lékařské psychologie a psychosomatiky Masarykovy univerzity
… a po přednáškách bude následovat koncert: Karel Gott revival a Hana Robinson
Srpen
Na srpen připravujeme seminář v Jihlavě určený pro dříve diagnostikované. Na programu bude setkání s lékaři, psychologem, praktické ukázky cvičení, trénink paměti a ergoterapie.
Září
Sedmý ročník sportovních her pro pacienty s RS, tedy oblíbená Roskiáda, se již tradičně odehraje ve Sportovním centru Nymburk. Poznačit si můžete termín 13.−15. 9.
Jste srdečně zváni!
