Každý rok v květnu jsme svědkem kampaně k Mezinárodnímu dni RS (Multiple Sclerosis Day – MS Day – připadá na 30. 5.), která si klade za cíl objektivně informovat veřejnost o této nemoci.
Téma Mezinárodního dne volí naše mezinárodní platforma MSIF (Multiple Sclerosis International Federation), která sdružuje pacientské organizace pomáhají pacientům s RS z celého světa. Tématem pro letošní rok je I connect, we connect, takže spojování. Spojují se pacientské organizace a pacienti z celého světa, spojujeme se s našimi přáteli, známými, podporovateli, prostě spojujeme svět zdravých a nemocných.
U příležitosti MS Day 2021 chceme letos uspořádat zcela novou sérii akcí online. Bude probíhat po celý týden před MS Day, tj. 24.–30. 5. 2021. Každý den bude uspořádán jeden webinář na aktuální téma, které zajímá pacienty s RS. Oslovili jsme odborníky ze specializovaných RS center, kde se pacienti s RS léčí. Každý den bude mít webinář jiné téma.
Témata webinářů a přednášející:
prof. MUDr. Jan Mareš, Ph.D., MBA
Novinky v léčbě RS
Roztroušená skleróza je zatím stále nevyléčitelné onemocnění. Léky ji dokážou jen v některých případech zpomalit, výjimečně zastavit. Proto pacienti a jejich rodiny hledají naději a informace o nových lécích, kterých díky moderní vědě naštěstí přibývá a jsou účinnější.
MUDr. Zbyšek Pavelek, Ph.D.
Personalizovaná medicína u RS
Personalizovaná medicína (PM) je multidisciplinární vědní obor, který se, na různých úrovních, zabývá optimalizací léčebných a diagnostických postupů u konkrétního pacienta s využitím moderních informačních metod. Jejím primárním cílem je individuální správná léčba pro konkrétního pacienta, navíc aplikovaná ve správný čas. Každý člověk je jedinečný z pohledu genetické predispozice, a proto se také tolik liší jeho reakce na daný léčebný postup.
MUDr. Pavel Navrátil, CSc.
Urologická problematika u pacientů s RS
Pacienti s roztroušenou sklerózou se potýkají i s urologickými problémy. Trápí nejenom starší pacienty. To je důvod zařazení přednášky na toto téma.
MUDr. Michal Černý, Ph.D.
Poruchy polykání u pacientů s RS
Roztroušená skleróza způsobuje, zejména s přibývajícím věkem, řadu přidružených zdravotních komplikací. Poruchy polykání patří k častým obtížím těchto pacientů, které se mohou podílet na snížení kvality jejich života, v závažnějších případech jejich život i ohrožovat.
Ing. Jan Staněk
Prezentace jediného lůžkového zařízení pro pacienty s RS – Domov sv. Josefa
Domov sv. Josefa je jediným lůžkovým zařízením v ČR, které poskytuje komplexní péči osobám vážně nemocným roztroušenou sklerózou.
Každá přednáška bude trvat 30–45 minut, poté budou v rámci diskuze následovat odpovědi na dotazy. Volíme platformu Zoom, aby se účastníci mohli aktivně do webináře zapojit. Máme již předchozí zkušenosti, kdy jsme pořádali webinář na téma Očkování pacientů s RS proti covidu-19. Přihlásilo se 230 pacientů a rodinných příslušníků. Všechny webináře budou zaznamenány a budou dostupné ke zhlédnutí na našich webových stránkách. Po každém webináři bude následovat cca 30minutové cvičení pod vedením lektora. Každý den vystoupí jiný lektor. Oslovili jsme cvičitele z oblasti jógy, cvičení na židli, dechových cvičení, protahovacích cvičení. Chceme, aby se mohl zapojit každý podle svých možností. Předpokládáme, že se pohybových aktivit zúčastní i zdravá veřejnost. Cvičení budou zřejmě předtočena a spuštěna na našem YouTube kanálu. Webináře budou začínat v 17 hodin, aby se do nich mohli zapojit také pracující pacienti. Páteční webinář bude celý věnován jedinému pobytovému zařízení pro pacienty v ČR. Vystoupí na něm zástupci Domova sv. Josefa. Cvičení povedou fyzioterapeuti, kteří v Domově působí. Chceme tím upozornit veřejnost na problematiku pacientů, kteří z různých důvodů nemohou zůstat v domácím prostředí, a na nedostatečnou kapacitu jediného pobytového centra specializovaného na pacienty s RS.
Sobotní odpoledne bude věnováno příběhům pacientů a jejich vyjádřením na téma kvality života s RS v Čechách.
V neděli bychom chtěli zprostředkovat přenos z unikátního vystoupení pěveckého sboru (Global MS Choir) Beautiful Day od U2, který organizuje MSIF. Do vystoupení se zapojí zpěváci z celého světa pod vedením jednoho z nejvyhledávanějších britských sborových režisérů a aranžérů Marka de Lissera.
Naším cílem je nabídnout potřebné informace pacientům s RS, poskytnout jim návod k pravidelnému cvičení, které je potřeba také v této době. Zároveň chceme u příležitosti MS Day informovat
média a veřejnost o našem hnutí a o mezinárodním hnutí pod hlavičkou MSIF. Celou akci budeme propagovat na našich webových stránkách a plánujeme zaplatit reklamu na facebooku. Domníváme se, že celotýdenní akce bude mít větší dosah než akce jednodenní.
U příležitosti Mezinárodního dne RS zahájíme naši dlouhodobou sportovní akci „Vzhůru na Roskiádu“. Do zahájení 5. Roskiády – sportovních her pacientů s roztroušenou sklerózou, která začne 17. 9. 2021 opět ve Sportovním centru v Nymburce, chceme ujít 2 300 km. Je to vzdálenost od našich pobočných spolků do Nymburka. Dne 30. 5. spustíme aplikaci, kam bude možno zapisovat ušlou vzdálenost. Nejaktivnější jednotlivci a pobočné spolky čeká odměna v rámci vyhlašování vítězů sportovních her 18. 9. 2021 večer.
Sledujte naše webové stránky www.roska.eu, kde budeme zveřejňovat bližší informace.
