První věta je vždy ta nejhorší, zvláště pak, máte-li psát o sobě. Nikdy nevím, zda začít šťastným koncem, uspokojivým středem nebo trpkým začátkem. Tak či tak, začnu slovem pravda. Tak tedy tady je moje pravda o roztroušené skleróze (RS), usaďte se, čeká vás se mnou závodní jízda.
Život
Narodila jsem se v Brně do rodiny amatérských automobilových závodníků. Moji rodiče byli nadaní, hezcí, chytří a byli spolu. Táta coby řidič, maminka navigátorka. Každá zatáčka na trati ralley pro ně mohla být tou poslední, odkázáni jeden na druhého. Přesto jejich manželství vydrželo jen dvacet let, tak aby se nedávno mohli do jeho tajů znovu ponořit. Ano hádáte správně, po dalších dvaceti letech od rozvodu se opět vzali, tentokrát už pouze na radnici a v rouškách. Jak sami říkají, rozvedli jsme se, nikdy ale nerozešli.
Zato moje manželství bylo krátké, něco málo přes rok. Po gymnáziu jsem odešla do USA za svým bratrem, pracovali jsme, cestovali, užívali si života a přitom jsme oba stihli vystudovat prestižní školy. V mém případě Berklee College of Music v Bostonu, v jeho ekonomii na American University ve Washington DC. Po ukončení studií jsme se oba přesunuli do Anglie sbírat další vzrušující zkušenosti. A pro mě přišla tenkrát ta zásadní. Když se můj bratr chtěl posunout do dalších destinací, já zamilovaná až po uši jsem si začala se svým šéfem... vlastnil bar, kde jsem hrála na piano a obsluhovala. Kde by Rosamunde Pilcher hledala lepší námět na pro své stále se opakující romantické příběhy. Brzy jsme začali randit, až jsme jednoho slunného sobotního odpoledne stanuli ve Slavkově u Brna u oltáře. Z velké lásky samozřejmě, jak jinak. Spíše té mojí. Půl roku od pohádkové svatby jsem si vyslechla diagnózu RS. A pohádka končí přesně tady, v rozpacích, nejistotě a v bolesti. Jak mě teď může opustit? Ptám se. A ptám se všech. Rodičů, lékařů, Boha.... a všichni mlčí.
Jsou lidé, kteří se chtějí starat o druhé, a také ti, kteří to nechtějí, neumějí. A jsou páry, které zátěž, jako byla ta naše, ustojí a ty, které to ustát nedovedou. Dnes, ale i tenkrát jsem velice dobře věděla, který jsme případ, proto moje hořkost nebyla až tak hořká, moje bolest až tak bolavá, jen moje hrdost, tak ta byla zničená. A to na pěkných pár dalších let. Přesto všechno, manželství je pro mě stále věc krásná, dávno ji vymysleli, má smysl, tak na co to budeme my měnit. Rozhodně se nepokládám za emancipovanou ženu, vlastně ani nevím, co to doopravdy v praxi znamená.
Léčba
Velká otázka a málo odpovědí. Nic jiného než se stát součástí výzkumného programu – chápejte pokusného králikaření – mi zprvu nabídnuto nebylo. Zaslepená studie, která z původních pár let vyšla na neuvěřitelných let devět. Devět let, to je devětkrát déle, než jsem prožila jako paní Robinson. Vrásky střídají rozpaky a naopak. Obava odmítnout jakýkoli další test byla horší než nasednout na horskou dráhu bez připoutání. Z bezpočtu magnetických rezonancí jsem si vypěstovala pěknou a totálně neřízenou klaustrofobii, že dnes nemůžu vejít v klidu ani do výtahu. Věčné balení léků (celá plata) na jakoukoli cestu, byť jen na vystoupení, ve kterých si ani nedovedete představit, co obsahují, byla náročná. Jet s potenciálním přítelem na víkend a nemoci si dát léky do krabičky a v ústraní si je třikrát denně polknout bylo pro ženu v rozpuku trapné. Leč fantazii se meze nekladou. A tak jsem si k lékům přidávala třeba Tic Tac, abych nebudila nemilou pozornost. Po všech těch letech boje sama se sebou jsem nakonec vyhodnotila, že je lepší dát druhému prostor svobodného rozhodnutí ihned, tedy říct, jak se věci mají, než se případně zamilujete oba, protože pak, chtíc nechtíc, už se člověk rozhoduje zkrátka jinak a následky bývají v delším horizontu spíše smutné. Považuji se ovšem za šťastlivce, neboť moje tělo veškeré medikamenty přijímá nad očekávání skvěle. Osobně to přikládám tuhému kořínku, který v nás naši rodiče pěstovali odmalička sportem. S bratrem jsme se léta závodně věnovali alpskému lyžování, a dovedete si představit, že to je sport tvrdý, rozhodně ne pro fňukny.
Práce
Ani se neptejte. Víme všichni, jak je těžké být výkonný s chřipkou, bolestí hlavy, zad či my ženy v našich dnech. A ta únava. Kdysi jsem četla o přirovnání k únavě při RS „Představte si jet lag – pásmovou nemoc při cestování, nejhorší chřipku ve vašem životě spolu s totální kocovinou. A to vše vynásobte stokrát“. Asi takto se člověk s RS cítí každé druhé ráno. Moje profese pianistky, zpěvačky a skladatelky je vhledem k problémům především jemné motoriky pochopitelně v ohrožení, ale vzdávat se mi není vlastní, přestože vím, že vše je jen otázka času a já stojím nohama pevně na zemi. Až mi už prsty nebudou s jistotou po klavíru běhat, budu jen zpívat. Kdo mě zná, ví, že se nyní usmívám, protože k sebevědomé zpěvačce mám ještě pekelně daleko. Ovšem život je boj a vždy stojí za to bojovat.
Poděkování
Rodičům, kteří nám dali vše, co měli, láskám, které mě naučily milovat, a lékařům, kteří mi dali naději. Z celého srdce děkuji.
