Vážení čtenáři,
dovolte, abych vás seznámil s prvním jarním číslem vám již jistě známého a oblíbeného časopisu, věnovaného pacientům s roztroušenou sklerózou. Naleznete zde řadu informací, které vás doufám zaujmou.
Mgr. Lucie Suchá se ve svém článku věnuje přínosu pohybu, sportu a rehabilitace u pacientů s RS. Rehabilitace hraje nezastupitelnou roli v léčbě pacientů s roztroušenou sklerózou. Úkolem rehabilitace je usnadnit a zlepšit vykonávání aktivit běžného života, zajistit mobilitu, soběstačnost, podpořit nezávislost, komunikaci a sociální a pracovní integraci do společnosti. Celkově pomáhá zvýšit kvalitu života pacienta. Povaha tohoto onemocnění vyžaduje péči mezioborového týmu, kterou je třeba zahájit ideálně ihned po stanovení diagnózy. Zcela zásadní roli v tomto týmu hraje sám pacient, který nesmí být jen pasivním členem. Aktivní, dobře informovaný pacient může významně ovlivnit nejen kvalitu svého života, ale i průběh nemoci. Zásadní je včasné zahájení pohybových aktivit. U RS mohou být v počátečních stadiích narušené funkce opět obnoveny. Během vývoje onemocnění však ztrácí centrální nervová soustava schopnost obnovy funkcí, čímž postupně dochází k trvalým projevům neurologických příznaků. Přesto je možné prostřednictvím specializované fyzioterapie stimulovat funkční rezervy a adaptační procesy. I nadále je třeba pokračovat ve cvičení i v péči o psychickou kondici.
Psycholožka doc. Laura Janáčková je zde již pravidelnou autorkou velmi zajímavých článků. Tentokrát si připravila téma Láska a intimita žen s RS. Je to téma, kterému se mnozí vyhýbají buď z ostychu, či neznalosti. Je intimita propojena s očekáváními, touhami, náladami, rozladami a nemocí? Lásky a intimity se nemusí vůbec zříkat žena, které onemocnění RS změnilo citlivost intimních partií, upoutalo ji na invalidní vozík či ji jinak fyzicky těžce zasáhlo. U většiny žen, zdravých či nemocných, totiž při sexu nejde pouze o fyzický výkon, ale hlavně o partnerský, psychický, navýsost intimní prožitek blízkosti, vzájemnosti a lásky. Tento prožitek je ovlivněn vnímáním sebe sama, své feminity, vlastním očekáváním, kvalitou partnerského vztahu a mírou láskyplnosti ke svému protějšku.
Se svým příběhem nás seznamuje Věra Moravcová, která je cvičitelkou z Brušperku. S RS se léčí již 40 let a snaží se za každou cenu nepodlehnout pasivitě. Cvičení se jí stalo nepostradatelným koníčkem a podařilo se jí dosáhnout nesporného zlepšení zejména chůze. Je příkladem pro některé další pacienty, kteří absolvovali též kurzy cvičitelů.
Na závěr se můžete seznámit s příspěvky a novinkami z Unie ROSKA, s aktivitami pobočných spolků v Jablonci nad Nisou a Písku a připravovanými akcemi Unie ROSKA v roce 2024. Dočtete se o ukončení projektu podpory Unie z Fondů EHP 2014−2021. V období od začátku roku 2022 do konce února 2024 čerpala ROSKA prostředky z časově omezeného grantu. Šly na personální a strategický rozvoj, vzdělávání pro představitele pobočných spolků, podporu aktivit a služeb, osvětovou kampaň a také publicitu − vytvoření videí, informačních letáků, brožury s příběhy pacientů. V únoru byla na tiskové konferenci představena brožurka ROSKAŘI, která je distribuována v RS centrech a na akcích Rosky (pokřtila ji herečka Milena Steinmasslová, se kterou si zde můžete přečíst rozhovor), a také informační letáky, které ROSKA připravila zvlášť pro každý ze svých pobočných spolků.
Přeji vám krásné jarní dny, hodně zdraví a pohody.
