Mgr. Pavla Hodková, klinická psycholožka, Oddělení klinické psychologie a CF centrum FN v Motole, Praha
Cystická fibróza (CF) je chronické genetické onemocnění. Pro nemocného a jeho blízké představuje v průběhu života těžké situace, které musejí zvládat, a změny podmínek, kterým se musí přizpůsobovat. Všichni, kdo s nemocnými a jejich blízkými pracují, se také průběžně setkávají se způsoby, jakými se rodiny a nemocní s takovými situacemi vyrovnávají a které nebývají vždy adaptivní.
Psychologická péče začíná už při sdělení diagnózy. V té chvíli jsou rodiče dítěte v šoku, mohou se objevit pocity viny i velká bezmoc, psychické potíže až dezorganizace psychiky. Přítomnost a péče psychologa jim může pomoci zvládnout prvotní zmatek a začít se s diagnózou dítěte vyrovnávat. Platí totiž, že nové narozené dítě profituje z psychické pohody rodičů, zejména matky. Když ošetříme maminku, dítě bude mít lepší podmínky, aby se dobře rozvíjelo nejen psychicky, ale i fyzicky. Podobně to platí i u sdělování diagnózy u adolescentů nebo dospělých, kde však ošetřujeme primárně nemocného.
Po sdělení diagnózy trvá zhruba rok, aby se rodina adaptovala na nové podmínky. Je třeba skloubit léčebný režim s běžným chodem domácnosti, někdy ho i dost přeorganizovat. I tam může psycholog pomoci, když se adaptace zadrhne.
Během života s CF jsou nemocný i rodina vystaveni různým překážkám a výzvám. Jak co nejlépe dodržovat hygienický režim, jak zvládat adherenci k léčbě, jak vybrat mateřskou a základní školu, jak zvládnout zhoršení adherence v adolescenci a jak převést dospívající dítě do dospělé péče. Pak už pokračují dospělí nemocní většinou sami, přemýšlejí, jaké povolání či další vzdělání si mají vybrat, jak sdělit potenciálnímu životnímu partnerovi nebo partnerce, že jsou nemocní, zda mít, či nemít děti, zda mít, či nemít invalidní důchod. To jsou jen některá základní témata, která přímo souvisejí s CF. Ale samozřejmě rodinám a nemocným se nevyhýbají běžné menší nebo větší starosti života – problémy v zaměstnání, finance, vztahové potíže, výchova dětí, úmrtí blízké osoby atd. V dřívější době se vývoj onemocnění více jevil jako nepředvídatelný, nemocní žili ve stálém ohrožení zhoršením stavu a bakteriemi. A i přes léčbu a péči se stav nemocného stále zhoršoval. Přestože v tomto smyslu se léčba a stav nemocných kontinuálně zlepšují, tyto informace vzbuzují u nemocných a jejích blízkých stále napětí a strach.
V tom všem je totiž psycholog připraveným průvodcem, který pomáhá zvládat vše, co se během života objeví a na co už nemocný nebo celá rodina nemají kapacitu. Osvědčuje se tudíž, když je v multidisciplinárním týmu psycholog zastoupen. Je to uvedeno i v mezinárodních standardech péče.1
V průběhu nemoci přicházejí i temnější období. Když se nemoc začne zhoršovat a přichází nejistota a strach, když se léčebná péče začíná měnit na péči paliativní nebo se nemocný začne připravovat na transplantaci plic, je již péče psychologa naprosto nezastupitelná.
Co konkrétně může psycholog nabídnout? Základním úkolem psychologa v CF týmu je provázení nemocných a jejich blízkých na cestě životem s chronickým onemocněním. To zahrnuje asistenci při sdělování diagnózy, poradenství v některých situacích, kdy je třeba se co nejlépe rozhodnout, edukaci, v některých obdobích může nabídnout kratší či delší terapii pro vyřešení problému, buď individuální, nebo rodinnou či párovou (podle vlastního zaměření). Pokud na to má kvalifikaci, může udělat i odborná vyšetření, když jsou potřebná. Psycholog komunikuje s týmem, může navrhovat opatření pro zlepšení stavu nemocného. I uvnitř týmu psycholog funguje jako určitý zprostředkovatel komunikace mezi členy, dbá o dobrou atmosféru co největší pohodu v týmu nebo zprostředkovává zlepšování komunikace s nemocnými a rodinami. Psycholog může, pokud je třeba, navrhnout pro pacienta psychiatrickou péči.
Určitou zvláštní kapitolou je frekvence setkávání psychologa s nemocnými. Existují dva názory. Ten první říká, že stačí, když se psycholog seznámí s rodinou na začátku léčby nebo lékař na existenci psychologa v týmu upozorní, a všichni tak vědí o jeho existenci. Pak je psycholog k dispozici, do chodu léčby zasahuje spíše méně a do popředí vystupuje jen při potížích nebo problémech. Druhý názor říká, že by se měl psycholog setkávat s nemocnými v pravidelných intervalech, zhruba jednou za rok a provádět preventivní pohovory a screeningová vyšetření, zaměřená zejména na úzkostné a depresivní potíže, které se u chronicky nemocných vyskytují ve zvýšené míře.2 Je na konkrétním týmu a psychologovi, jakou cestu si vybere, obě mají svá pro a proti. Další, relativně novou kapitolou psychologické péče je sledování psychického stavu při užívání modulátorové léčby.
Tím se dostáváme ke světlejší kapitole léčby nemocných CF. V současné době, kdy jsou k dispozici vysoce inovativní léky, tzv. modulátory, je situace velké části nemocných mnohem optimističtější. Nemocným se zlepšují funkce plic, normalizuje se jejich tělesné vnitřní prostředí, daří se jim lépe, nejsou tak často hospitalizováni, otevírají se před nimi dosud vůbec neuvažované perspektivy života – delší věk dožití (mluví se už o tom, že nemocní s CF se budou dožívat seniorského věku) a nové možnosti. Nicméně i u modulátorové léčby se začínáme potýkat například s problémem adherence k léčbě. A paradoxně, některé nemocné, zejména v adolescentním a dospělém věku mohlo otevření nových možností i zaskočit, jako by si s nimi nevěděli rady. I zde je psycholog k dispozici, aby si nemocní mohli srovnat myšlenky a rozhodnout se, jak dál.3
Modulátorová léčba přinesla optimistické nadšení. Přesto ale zůstává skupina nemocných, kteří k lékům nemají přístup. Je to buď kvůli „nevhodným“ mutacím, nebo proto, že už prodělali transplantaci plic. Tito nemocní pak pociťují určité vyloučení z „naděje“ a s tím mají nepříjemné pocity. Tato nová léčba je také velmi finančně náročná, naši pacienti mají velké štěstí, že je v ČR léčba hrazená ze zdravotního pojištění. Doufáme všichni, že to tak bude i nadále. V některých zemích nemají nemocní k modulátorům žádný přístup, a to přináší obrovskou frustraci.
Stejně jako jiné obory, i psychologická péče se musí adaptovat na měnící se podmínky léčby nemocných s CF. Některé oblasti jejího zájmu se mění, ale některé zůstávají stejné, a to především co nejlepší psychická pohoda nemocných a jejich blízkých. Psychologická péče nadále bude nedílnou součástí multidisciplinární péče u CF.
- Burgel P-R, Southern KW, Addy C, et al. Standards for the care of people with cystic fibrosis (CF); recognising and addressing CF health issues. J Cyst Fibros. 2024: S1569–1993(24)00005-5. DOI: 10.1016/j.jcf.2024.01.005
- Quittner AL, Goldbeck L, Abbott J, et al. Prevalence of depression and anxiety in patients with cystic fibrosis and parent caregivers: results of The International Depression Epidemiological Study across nine countries. Thorax. 2014; 69: 1090–1097. DOI: 10.1136/thoraxjnl-2014-205983
- Havermans T, Duff AJ. Changing landscape: psychological care in the era of cystic fibrosis transmembrane conductance regulator modulators. Curr Opin Pulm Med. 2020; 26(6): 696–701. DOI: 10.1097/MCP.0000000000000727.
