This site is intended for healthcare professionals

Attachment u CF aneb První roky s diagnózou

11. 12. 2024

Attachment u CF aneb První roky s diagnózou

 

Vrozené chronické onemocnění ovlivňuje život nemocného i jeho blízkých od samého začátku společného života. Dnes se tedy budeme věnovat novorozeným dětem, které byly diagnostikovány na základě novorozeneckého screeningu nebo na základě zjištěných symptomů ještě před narozením nebo těsně po něm.

Během prvního roku života se mezi matkou a dítětem rozvíjí tzv. attachment, česky bychom to přeložili jako citová vazba. Teorii attachmentu zformuloval velmi precizně lékař a psychoanalytik John Bowlby v 60. letech 20. století1 (za spoluautorku je považována také psycholožka M. Ainsworthová, která teorii zdokonalila). Citová vazba vypadá tak, že dítě vyhledává svého pečovatele, orientuje se podle toho v prostoru, projevuje se křikem, pláčem nebo úsměvem. Pečovatel na to reaguje tím, že poskytuje péči a pocit bezpečí tak, že na dítě konejšivě mluví, nakrmí ho, pochová apod. Tím odstraňuje u dítěte úzkost. Tak vzniká bezpečná citová vazba, která pomáhá dítěti v průběhu vývoje a života si vytvářet schopnost navazovat vztahy, orientovat se v nich a udržet je. Kromě bezpečné vazby jsou i další typy, které jsou charakterizovány jako nejisté citové vazby. Schopnost rodičů vytvářet citovou vazbu je odvozena od toho, jaké oni sami mají zkušenosti s citovou vazbou z vlastní rodiny.

Přestože jsme v poslední větě četli, že citová vazba je odvozena převážné z toho, jak jsou ji schopni vytvořit rodiče, chronické onemocnění v raném věku může mít na kvalitu citové vazby vliv. Existují výzkumy, které se tomuto tématu věnují2, 3, 4. To, jak rodiče vnímají zdravotní stav svého dítěte po sdělení diagnózy, ovlivňuje jejich prožívání a také jejich vztahování se k dítěti.

Je známo, že sdělení závažné diagnózy dítěte je událostí, která negativně zasahuje do psychiky rodiče. Takové sdělení působí vždy šok, se kterým se každý člověk vyrovnává podle toho, jakou má sám psychickou kapacitu takové události zvládat. Někdo to dokáže poměrně dobře a rychle a dál dokáže rozvíjet stabilní citovou vazbu. Někteří rodiče hodně zúzkostní nebo se u nich objeví jiné příznaky a trvá dlouhou dobu, než se na život s diagnózou adaptují. Přesto jsou schopní se o dítě starat. Někteří rodiče se doslova „zhroutí“ a jejich psychický stav se významně zhorší a nejsou schopni se o dítě starat dlouhodobě, nebo dokonce vůbec.

Pro dítě po narození je velmi důležitá postava matky, je to jeho nejbližší vztahový objekt. Ale ani táta není tak moc v pozadí, jak by se mohlo zdát. On je tím, kdo zase poskytuje stabilitu mamince. Aby se plně mohla věnovat dítěti. Nebo může matku nahradit, když ona se nemůže dítěti věnovat. Aspoň jeden ze vztahů k nejbližším pečovatelům by pro dítě měl být tím stabilním a bezpečným. A v neposlední řadě sdílením v partnerském životě se oba rodiče podporují navzájem. A to platí i pro stejnopohlavní páry nebo pěstouny či adoptivní rodiče.

V terapii pak nepracujeme s dítětem, to je ještě na psychoterapii příliš malé, ale pracujeme obvykle buď s celou rodinou, nebo s primární dvojicí pečovatel-dítě (obvykle to bývá matka). Poskytujeme bezpečný prostor a podporu pečovatele, aby ustál své pocity a prožitky a mohl být dostatečně dobrým rodičem pro novorozené dítě, aby se mohla uspokojivě rozvíjet bezpečná citová vazba.

Představme si nyní modelovou situaci:

Novorozené dítě v postýlce zakašle a vydá nespokojený zvuk. Přijde maminka, vezme ho do náruče a mluví na něj: „Ty máš kašlík, copak, možná ses zakuckal/a, jen abys nebyl/a nemocný/á, mamka je u tebe, všechno je v pořádku.“ Dítě pochová, uklidní a uloží zpátky do postýlky.

Protože ale dítě má čerstvě diagnostikovanou CF, může to vypadat takto: Maminka přijde, vezme dítě do náruče a chce instinktivně zareagovat tak, jak je popsáno. Ale do myšlenek se jí vloudí: „Vždyť má CF, co když už má nějakou strašnou infekci, to je hrozný, proč se to stalo nám…“ a rozpláče se. Někdy to zvládne, ale někdy ji silné emoce úplně zavalí a musí dítě předat někomu jinému. To není ta reakce, kterou by dítě potřebovalo, jeho nespokojenost nebyla ošetřena. Jeho nejbližší vztahový objekt nezareagoval uklidněním a poskytnutím bezpečí.

To, co jsem zde uvedla je jen jedna modelová situace, ta ojediněle nenaruší dobrý attachment. Kdyby se však opakovala často, už to může narušit důvěru dítěte v bezpečný svět kolem něj.

Není v našich silách attachment řídit nebo narovnávat za rodiče, ale rozhodně můžeme během prvního roku léčby nebo zdravotnické péče o dítě přispět k uklidnění situace. Můžeme ujišťovat rodiče, že jsme v tom s nimi, že budeme dělat vše pro to, aby stav jejich dítěte byl co nejlepší. Dokonce můžeme i nyní využít výsledky inovativní léčby, které vyznívají optimisticky. Také můžeme edukaci rodičů přizpůsobit jejich tempu a rozložit ji klidně do celého prvního roku léčby, pokud rodiče jsou na počátku příliš rozrušení. Když vyhodnotíme, že situace je opravdu napjatá, že maminka (nebo i otec) vykazují známky velmi zhoršeného psychického stavu, můžeme nabídnout služby psychologa.

 

Mgr. Pavla Hodková, klinická psycholožka

  1. 12. 2024

 

Literatura:

  1. Bowlby J. Vazba. Přel. Ivo Müller. Praha: Portál, 2023.
  2. Goldberg S, Washington J, Morris P, et al. Early diagnosed chronic illness and mother-child relationships in the first two years. Can J Psychiatry. 1990; 35(9): 726–733.
  3. Goldberg S. Risk factors in infant-mother attachment. Can J Psychol. 1988; 42(2): 173–188.
  4. Tluczek A, Clark R, McKechnie AC, Brown RL. Factors affecting parent-child relationships one year after positive newborn screening for cystic fibrosis or congenital hypothyroidism. J Dev Behav Pediatr. 2015; 36(1): 24–34.

Fyzioterapie pro pacienty s cystickou fibrózou

11. 11. 2024

Adherence k léčbě může být v léčbě chronických onemocnění výzvou. Lékař, jako základní člen multidisciplinárního týmu starajícího se o pacienty s cystickou fibrózou, by si měl být vědom svých možností v ovlivnění adherence, všeobecně i individuálně (např. podle věku pacienta) a svůj přístup podle toho měnit.

Adherence k léčbě u pacientů s CF – jak ji může ovlivnit lékař?

25. 09. 2024

Adherence k léčbě může být v léčbě chronických onemocnění výzvou. Lékař, jako základní člen multidisciplinárního týmu starajícího se o pacienty s cystickou fibrózou, by si měl být vědom svých možností v ovlivnění adherence, všeobecně i individuálně (např. podle věku pacienta) a svůj přístup podle toho měnit.

Novinky z Evropské konference cystické fibrózy 2024

23. 07. 2024

47. evropská konference cystické fibrózy (47th European Cystic Fibrosis Conference) se konala 5.–8. června 2024 v Glasgow, UK. Každoroční setkání členů multioborových týmů ze specializovaných center pro léčbu cystické fibrózy (CF), převážně evropských, se těší vysoké účasti předních světových odborníků na diagnostiku a léčbu cystické fibrózy a jejích komplikací v dětském i dospělém věku. Letošní konferenci navštívilo celkem 2 061 účastníků ze 63 zemí.


Partneři projektu