Adherence k léčbě u pacientů s CF – jak ji může ovlivnit lékař?

Adherence k léčbě u pacientů s CF – jak ji může ovlivnit lékař?

MUDr. Miriam Malá, Ph.D.

Souhrn

Adherence k léčbě může být v léčbě chronických onemocnění výzvou. Lékař, jako základní člen multidisciplinárního týmu starajícího se o pacienty s cystickou fibrózou, by si měl být vědom svých možností v ovlivnění adherence, všeobecně i individuálně (např. podle věku pacienta) a svůj přístup podle toho měnit. Následující článek nastiňuje základní pilíře, kterými může lékař pacienty motivovat k léčbě a dodržování léčebného režimu.

Summary

Adherence to treatment can be a challenge in the treatment of chronic diseases. The physitians, as basic members of the multidisciplinary teams caring for patients with cystic fibrosis, should be aware of their possibilities in influencing adherence, both generally and individually (e.g. according to the age of the patient) and change their approach accordingly. The following article outlines the basic pillars by which a doctor can motivate patients to treat and adhere to the treatment regimen.

Klíčová slova: adherence, motivace, léčebný plán, komunikace, naslouchání, emocionální podpora, multidisciplinární tým

Key words: adherence, motivation, treatment plan, communication, listening, emotional support, multidisciplinary team

Úvod

Zvládání léčby cystické fibrózy (CF) může být složité a časově náročné. Zlepšování a udržení adherence k léčbě je jednou ze současných priorit CF komunity. Faktory ovlivňující adherenci jsou komplexní, nedodržování může být záměrné nebo neúmyslné. Faktory související s pacientem zahrnují to, jak jednotlivec rozumí své nemoci, jak je přesvědčen o účinnosti léčby, jaké má obavy z budoucnosti nebo jakou má zkušenost s vedlejšími účinky a zda má vybudovanou dobrou rutinu léčby. Mezi vnější faktory, které ovlivňují adherenci, patří složitost léčby (např. dávkovacích režimů), systémové, společenské a kulturní faktory.

Lékaři jako členové multidisciplinárního týmu (MDT) hrají roli při zlepšování adherence pacientů s CF k léčbě. Jejich přístup se liší podle toho, jedná-li se o dětského pacienta, u kterého léčebný režim hlídá rodič nebo jiná dospělá osoba, dospívajícího, který odpovědnost za svoji léčbu postupně přebírá sám, nebo dospělého jedince. Uvádíme několik způsobů, jak toho mohou lékaři dosáhnout.

1. Komunikace a vzdělávání

U dětí s CF jsou hlavními osobami rozhodujícími o dodržování léčby rodiče, proto se lékař zaměřuje především na jejich vzdělávání. Je důležité vysvětlit rodičům závažnost onemocnění, potřebu pravidelné, dlouhodobé léčby a potenciální důsledky nedodržování režimu. Rodiče by měli dostat jasné, srozumitelné a praktické informace, aby zvládli organizaci každodenní péče o dítě. V případě malých dětí jde například o rady, jak začlenit léčbu do běžné denní rutiny.

Čím je dítě starší, tím by měl lékař více pamatovat na partnerskou komunikaci přímo s dítětem, dospívající potřebují mít pocit, že jsou součástí rozhodování o svém zdraví, zároveň to v nich posiluje pocit sebedůvěry. Důležité je vytvořit otevřený a důvěrný vztah, aby se teenager cítil bezpečně a mohl sdílet své obavy a pocity bez strachu z odsouzení. Měli by být vedeni k postupnému přebírání větší odpovědnosti s ohledem na jejich věk a vyspělost. Lékař by měl vysvětlit důsledky nedodržení léčby, ale zároveň nezahlcovat příliš technickými nebo odbornými informacemi najednou. Je vhodné diskutovat např. o tom, jak začlenit léčbu do školního prostředí, sportovních aktivit či sociálních interakcí s přáteli.

U dospělých musí lékař respektovat jejich autonomii a zapojit je do rozhodovacího procesu. Je důležité, aby dospělí pacienti rozuměli své diagnóze, léčebnému plánu a důsledkům špatné adherence. Dospělí obvykle preferují detailnější informace, proto by lékaři měli poskytnout komplexní informace a nabídnout alternativy, pokud jsou k dispozici. Komunikace by měla být partnerská, otevřená a založená na spolupráci, kdy pacient aktivně sdílí své obavy a lékař jim naslouchá a reaguje na ně.

Vedlejší účinky léčby mohou být důvodem, proč pacienti léčbu nedodržují. Lékaři by se měli aktivně vyptávat na potenciální nežádoucí účinky a nabízet způsoby, jak je zmírnit. Lékaři také často podceňují skutečnost, kolik interakcí a jak rozsáhlou diskuzi pacienti chtějí.

2. Zohlednění vývojové fáze

U dětí se lékař musí přizpůsobit vývojové fázi dítěte. Mladší děti nechápou důsledky nedodržování léčby, takže lékař by měl spolupracovat především s rodiči. Jak děti rostou, je důležité postupně do jejich léčby zapojovat i je samotné, učit je postupně nést zodpovědnost za některé aspekty léčby (např. užívání léků nebo provádění inhalací).

V dospívání je důležité, aby lékař podpořil teenagera v přebírání větší odpovědnosti za vlastní léčbu, zatímco rodiče přebírají spíše podpůrnou roli. Rodiče by však měli být stále zapojeni do léčebného procesu, zejména pokud teenager projeví známky problémů s adherencí. V této fázi procházejí obdobím formování vlastní identity, rebelie a potřeby získání nezávislosti, což může komplikovat adherenci k léčbě. Lékař by měl rozumět těmto vývojovým aspektům a přizpůsobit jim svůj přístup. Pokud teenager léčbu ignoruje, lékař by měl hledat způsoby, jak nabídnout řešení, která příliš neomezují. Měl by poskytovat rady, jak mohou rodiče teenagerovi nabídnout podporu bez pocitu, že jej „kontrolují“. Dospívající si často přejí větší soukromí, a proto by lékař měl nabídnout možnost konzultací, které probíhají bez přítomnosti rodičů, a tím jim umožnit otevřeně mluvit o citlivých tématech (např. týkajících se sexuality, tělesného vzhledu či vztahů s vrstevníky). Také přechod z pediatrické péče na péči pro dospělé je pro teenagery s CF klíčovým obdobím. Lékař s dalšími členy MDT by měl zajistit hladký přechod, kdy teenageři získají potřebné nástroje a dovednosti k samostatnému zvládání své léčby.

Dospělí pacienti s CF jsou schopni rozumět dlouhodobým důsledkům svých rozhodnutí, ale mohou také čelit problémům, jako je popírání nemoci nebo únava z chronické léčby, kterou musí dodržovat celý život. Zároveň čas věnovaný dodržování režimu je v konfliktu s časem vynaloženým na práci, vztahy a koníčky, a to může ztěžovat plné soustředění na léčbu.

3. Vytvoření léčebného plánu

Rodiče obvykle očekávají od lékaře jasný, strukturovaný a konkrétní léčebný plán, který jim pomůže zajistit potřebnou péči. Lékař by měl rodiče vést k tomu, aby si vytvořili pevnou rutinu a zároveň jim poskytovat podporu při zvládání náročných situací spojených s léčbou (např. časté hospitalizace).

Dospívající mají často nabitý rozvrh (škola, koníčky, sociální aktivity), proto je důležité, aby léčebný plán byl flexibilní a umožnil začlenění léčby do jejich denního režimu. Lékař by měl být ochoten diskutovat o úpravách léčby, které teenagerovi usnadní dodržování léčebných doporučení. Teenageři mají blízký vztah k technologiím, a proto může být efektivní využívat je k podpoře adherence, například aplikace pro připomenutí užívání léků, sledování léčby či virtuální konzultace.

Dospělý pacient by měl mít možnost aktivně se podílet na tvorbě svého léčebného plánu. Lékař by měl být otevřen diskuzi o různých možnostech a umožnit pacientovi přizpůsobit léčbu jeho životnímu stylu bez přílišného narušení pracovních či osobních aktivit.

Cíle léčebného plánu by měly dodržovat „SMART“ kritéria: specifická (specific), měřitelná (measurable), dosažitelná (attainable), relevantní (relevant) a časově omezená (time-bound). SMART umožňuje definovat cíle, které budou měřitelné s přijatelnou mírou jistoty, realistické, individualizované a dosažitelné v přiměřeném časovém rámci. Obvykle je lepší začít menšími kroky, aby se sebedůvěra pacienta mohla postupně zvyšovat. Byl vyvinut nástroj ITP (individual treatment plan, individuální léčebný plán), který může pacientům pomoci převzít kontrolu nad svou léčbou a překonat překážky v dodržování léčby. Vzorový dokument je ke stažení na webových stránkách věnovaných adherenci, CF CARE (www.cfcare.net).

4. Motivace a emocionální podpora

U dětí je důležité, aby lékař podporoval rodiče v tom, aby byli konzistentní. Lékař může nabídnout rodičům model pevné rutiny a doporučit nástroje, které pomohou zajistit, že léčba probíhá pravidelně a správně (např. upozornění na podání léků pomocí aplikace v telefonu) atd. Je důležité poskytnout rodičům emocionální podporu a pomoci jim zvládat stres spojený s péčí o chronicky nemocné dítě a nabídnout jim přístup k podpůrným službám, jako jsou psychologové a sociální pracovníci.

Dospívající s CF mohou čelit pocitu odlišnosti od svých vrstevníků s negativním vlivem na jejich psychiku. Lékař by měl být citlivý k těmto pocitům a pomáhat teenagerům vyrovnat se s výzvami, které souvisejí s tím, že mají chronické onemocnění. Může doporučit psychologickou podporu nebo podpůrné skupiny pro mladé lidi s CF, kde mohou sdílet své zkušenosti s ostatními v podobné situaci. V této věkové skupině jsou pacienti více citliví na svůj vzhled a léčba CF (např. časté kašlání, fyzická vyčerpanost nebo problémy s tělesnou hmotností) může negativně ovlivnit jejich sebepojetí. Lékař by měl být vnímavý k těmto obavám a pomoci teenagerovi s nimi pracovat, například prostřednictvím dietních doporučení nebo fyzioterapie, která může zlepšit jejich tělesnou kondici. Dospívající mohou být více motivováni krátkodobými cíli (např. možnost účastnit se školních aktivit nebo sportovních turnajů), než dlouhodobými důsledky správné léčby, nebo naopak jejího vynechání. Také bývají náchylnější k riskování a mohou podceňovat závažnost své nemoci. Lékař může pomoci vytvořit cíle, které mají pro teenagera osobní význam, a tím zvýšit jeho motivaci k dodržování léčby, měl by také jasně a otevřeně komunikovat rizika spojená s vynecháním léčby, zdůrazňovat přínosy pravidelného dodržování léčebného plánu, včetně toho, jak léčba může pozitivně ovlivnit každodenní život.

Motivaci u dospělých pacientů může podpořit důraz na dlouhodobé cíle, jako jsou zachování kvality života, pracovní schopnosti a nezávislosti. Dospělí pacienti mohou čelit psychickým výzvám spojeným s chronickými onemocněními, jako jsou deprese, úzkost nebo ztráta motivace. Lékaři by měli být vnímaví k těmto problémům a doporučovat psychologickou podporu. Důležitá je rovněž pomoc s vyrovnáváním se s nejistotou spojenou s dlouhodobou prognózou a přizpůsobení léčby životním cílům pacienta (např. pracovní kariéra, cestování, rodina).

5. Zapojení podpůrných služeb

Rodiče potřebují podporu při koordinaci péče o dítě. Lékař by měl zajistit spolupráci s členy multidisciplinárního týmu (fyzioterapeuty, nutričními terapeuty, psychology a dalšími odborníky), aby rodina měla přístup ke všem potřebným vyšetřením a službám. Zároveň je důležité nabídnout rodičům přístup k pacientské organizaci a k podpůrným skupinám, kde mohou sdílet své zkušenosti s jinými rodiči.

Dospělí pacienti často potřebují podporu v oblastech, jako jsou jako kariéra, sociální vztahy nebo finanční zabezpečení. Lékař by měl spolupracovat s multidisciplinárním týmem (psycholog, sociální pracovník) na zajištění podpory v těchto oblastech. Pro dospělé může být důležité pomoci s vyjednáváním pracovních změn nebo získáním finančních prostředků, zejména pokud čelí zhoršení zdravotního stavu.

Závěr

Rodiče dětí s CF potřebují praktickou, emoční a vzdělávací podporu, aby byli schopni organizovat a spravovat komplexní léčbu svého dítěte.

Přístup lékaře k teenagerům s CF by měl zohledňovat jejich vývojové potřeby, sociální tlaky a touhu po nezávislosti. Lékař by měl podporovat jejich samostatnost, ale zároveň zajistit, aby teenageři měli dostatečnou podporu ke zvládání své nemoci a adherence k léčbě. Důležitá je partnerská komunikace, motivace přizpůsobená krátkodobým cílům a flexibilita léčebného plánu, který respektuje jejich individualitu v tomto období života.

Dospělí pacienti potřebují individuální přístup s důrazem na autonomii, flexibilitu a podporu při zvládání životních výzev souvisejících s CF. Lékař by měl respektovat jejich nezávislost a poskytnout jim nástroje k tomu, aby mohli samostatně a zodpovědně řídit svou léčbu.

MUDr. Miriam Malá, Ph.D.
Klinika dětských infekčních nemocí a Centrum cystické fibrózy FN Brno a Lékařská fakulta Masarykovy univerzity
e-mail: mala.miriam@fnbrno.cz

Literatura

1. CF CARE [on-line]. Dostupné na: https://www.cfcare.net/vasana-itp-tools
2. Cystic Fibrosis [on-line]. Why adherence to treatment is important for cystic fibrosis patients. Dostupné na: https://cystic-fibrosis.com/treatment/adherence
3. Bishay L, Sawicki G. Strategies to optimize treatment adherence in adolescent patients with cystic fibrosis. Adolesc Health Med Ther. 2016; 7: 117–124.
4. Dodržování léčebného režimu [on-line]. CFSource. Dostupné na: https://www.cfsource.cz/zivot-s-cf/dodrzovani-lecebneho
5. Jones S, Curley R, Wildman M, et al. Interventions for improving adherence to treatment in cystic fibrosis. Cochrane Database Syst Rev. 2018; (7): CD011665.
6. Muther EF, Butcher JL, Riekert KA. understanding treatment adherence in cystic fibrosis: challenges and opportunities. In: Davis S, Rosenfeld M, Chmiel J, eds. Cystic Fibrosis. Respiratory Medicine. Humana, Cham. 2020. https://doi.org/10.1007/978-3-030-42382-7_22
7. Narayanan S, Mainz JG, Gala S, et al. Adherence to therapies in cystic fibrosis: a targeted literature review. Expert Rev Respir Med. 2017; 11(2): 129–145.
8. Schultz A. Adherence to CF treatment can be improved with the right approach! Thorax. 2021; 77(5): 428.
9. Život s cystickou fibrózou: vypořádat se s velkými životními změnami [on-line]. CFSource. Dostupné na: https://www.cfsource.cz/zivot-s-cf/psychologie/zmeny